Nos projets

Le vieillissement ovarien est l’une des horloges biologiques les plus importantes, et l’une des moins comprises. La science progresse rapidement, mais les chercheurs manquent de données longitudinales et consenties pour avancer.

HDS permettra la création de la première cohorte respectueuse de la vie privée, suivant les biomarqueurs de fertilité dans le temps : niveaux d’AMH, régularité du cycle, schémas hormonaux, marqueurs de mode de vie. Aucune clinique ou application seule ne peut constituer ce jeu de données. Avec HDS, les participantes le peuvent, à leurs propres conditions.

La majorité des recherches sur l’autisme repose sur des données issues d’enfants. Les adultes — en particulier les femmes et les filles diagnostiquées tardivement ou jamais — sont quasi absents.¹ Résultat : des protocoles de soins inadaptés, et des chercheurs qui conçoivent des études à l’aveugle.

¹ (Rubenstein & Furnier, 2021) DOI 10.1089/aut.2020.0031 Autism in Adulthood ; (Pellicano et al., 2014) DOI 10.1177/1362361314529627 Autism.

HDS permettra de constituer le premier jeu de données longitudinal suivant les trajectoires de santé des adultes autistes sur toute leur vie : des schémas quotidiens autodéclarés aux résultats cliniques, selon les conditions fixées par les participants.

En moyenne, un patient atteint d’une maladie rare attend 4,7 ans avant d’obtenir un diagnostic, et 22 % consultent 8 spécialistes ou plus au cours de ce parcours.¹ À chaque consultation, son historique médical est reconstitué de mémoire et à partir de paperasse éparpillée.

¹ (Faye et al., 2024) DOI 10.1038/s41431-024-01604-z European Journal of Human Genetics, enquête Rare Barometer auprès de 6 507 répondants dans 41 pays européens.

Les patients atteints d’une maladie rare sont massivement prêts à partager leurs données : 97 % le feraient pour améliorer le diagnostic ou la recherche sur leur maladie. Mais 80 % souhaitent aussi garder un contrôle total ou quasi total sur la manière dont elles sont partagées², un contrôle que la plupart des outils existants ne leur offrent pas.

HDS offre aux patients un dossier unique, sécurisé et partageable, pour que le prochain spécialiste dispose d’une vision complète dès le premier rendez-vous. Pour les chercheurs, cela signifie la première cohorte véritablement longitudinale et multi-sites, construite avec le consentement des patients à chaque étape.

² (Courbier et al., 2019) DOI 10.1186/s13023-019-1123-4 Orphanet Journal of Rare Diseases, enquête EURORDIS Rare Barometer sur le partage et la protection des données.