Fondation suisse à but non lucratif · Enregistrée en octobre 2025
Vos données de santé appartiennent à vous.
Health Data Safe est une fondation suisse à but non lucratif qui permet à chacun de rassembler, lire et partager ses données de santé pour ses soins et pour la recherche.
Tous types de données de santé
Explorez selon votre profil :
Ce qui vous concerne
Vos données de santé existent. Vous ne pouvez tout simplement pas les utiliser.
Des milliers de données sur votre corps sont dispersées dans des systèmes que vous n'avez jamais vus. Les données sont là. L'accès, non.
Des milliers
de données sur votre corps, dans des systèmes auxquels vous n'avez pas accès
Chaque consultation chez votre médecin génère des notes, des ordonnances et des prescriptions. Les spécialistes ajoutent leurs comptes rendus. Votre dentiste, votre opticien, votre pharmacie, chacun détient une partie différente du puzzle. Votre montre connectée enregistre votre fréquence cardiaque toutes les quelques secondes, se synchronisant silencieusement vers des serveurs que vous n'avez jamais visités. À mi-parcours de votre vie, ce qui est enregistré sur votre santé représente des milliers d'entrées dispersées dans des dizaines de plateformes déconnectées. Presque rien n'est accessible.
Depuis le début
, comment commence chaque consultation chez un nouveau médecin
'Des allergies ? Des opérations passées ? Quels médicaments avez-vous essayés ?' Chaque nouveau spécialiste repart de zéro. Vous aussi — en reconstituant votre histoire de mémoire, sous pression, en espérant ne rien oublier d'important. Des études montrent que 40 à 80 % des informations médicales sont oubliées immédiatement après la consultation — et la moitié de ce qui est retenu est inexact. (Kessels, 2003) DOI 10.1258/jrsm.96.5.219 Les répétitions et les lacunes dans l'historique médical sont une cause principale des erreurs de diagnostic, qui touchent environ 1 consultation sur 20. (OMS, 2023) Source ↗
Aucun
des centaines de systèmes de données de santé n'a été conçu pour vous donner le contrôle
Les hôpitaux ont bâti leurs systèmes pour la facturation et les flux cliniques. Les entreprises pharmaceutiques ont créé des bases de données pour la découverte de médicaments. Les gouvernements ont constitué des registres pour les politiques de santé publique. Vous y figurez dans chacun d'eux — comme un identifiant anonymisé — contribuant des données à des décisions prises sans vous. HDS est la seule fondation à but non lucratif régie par le droit suisse, conçue spécifiquement pour vous donner — et à personne d'autre — la pleine propriété légale et le contrôle de vos données de santé.
La réalité clinique
Vous prenez des décisions sur des données incomplètes.
Chaque consultation est une reconstruction. Les patients approximent leur histoire de mémoire. Les dossiers sont éparpillés dans des systèmes incompatibles. Le consentement existe sur du papier que personne ne peut auditer à l'échelle.
Des dizaines
de systèmes de dossiers médicaux incompatibles coexistent dans un seul pays
Votre hôpital utilise un système. Le spécialiste de la rue d'en face en utilise un autre. La clinique de fertilité un troisième. Quand un patient passe d'un prestataire à l'autre, ses données ne suivent pas. Vous reconstruisez le tableau à partir de zéro, à chaque fois.
79%
des chercheurs estiment que la conformité des données de santé est devenue plus complexe
RGPD, HIPAA, comités d'éthique, frameworks de consentement, constituer un registre clinique signifie des mois à des années de travail juridique avant de collecter un seul point de donnée. En Europe, plus de la moitié des projets de recherche ont été retardés par les nouvelles réglementations. Beaucoup ne démarrent jamais. (Health Policy, 2024) PMC11443657 ↗
Papier
les formulaires de consentement, encore la norme
Le consentement obtenu sur papier ne peut pas être audité à grande échelle. Les patients oublient ce qu'ils ont signé. Les régulateurs exigent de plus en plus un consentement numérique, révocable et granulaire, et la plupart des flux cliniques n'y sont pas encore.
Le goulot d'étranglement de la recherche
Vous dépensez plus en avocats qu'en recherche.
Les données de santé qui pourraient débloquer la prochaine génération de traitements existent. Mais elles sont enfermées dans des silos commerciaux, éthiquement compromises, ou impossibles à accéder sans des années de travail de mise en conformité et des millions en frais juridiques.
47%
de permis de recherche en moins en Europe depuis les réglementations RGPD
RGPD en Europe. HIPAA aux États-Unis. LPD en Suisse. Comités d'éthique dans chaque pays. Frameworks de consentement distincts par institution. En Finlande — premier pays à avoir pleinement appliqué les règles d'utilisation secondaire des données de santé — près de la moitié des permis de recherche attendus ont simplement disparu. Avant de collecter un seul point de donnée, vous avez dépensé des mois à des années en échafaudage juridique — pas en science. (Health Policy, 2024) PMC11443657 ↗
0
base de données de santé féminine de qualité et pleinement consentie
Des millions de femmes suivent leur cycle avec précision. Mais les applications existantes ne collectent pas de données de cycle complètes, peuvent les utiliser contre vous à des fins de publicité ciblée ou même les vendre à des tiers, ou les verrouillent dans des systèmes propriétaires. Les données de santé féminine de qualité recherche n'existent pratiquement pas.
40–60%
des budgets d'essais cliniques absorbés par des coûts non scientifiques
L'administration, le suivi et la conformité réglementaire consomment près de la moitié — ou plus — de chaque budget d'étude clinique, laissant moins pour la découverte réelle. Recruter des patients qui comprennent et maintiennent leur consentement, sur des frontières et des années, reste quasi impossible par les canaux existants. (HHS/ASPE, 2014) Source ↗
La taxe de conformité
Les meilleures idées d'applications santé meurent dans la phase de conformité.
Vous avez une idée de produit qui pourrait réellement améliorer la façon dont les gens gèrent leur santé. Mais avant d'écrire une ligne de code métier, vous faites face à 12 à 18 mois d'architecture RGPD, de gestion du consentement, de journaux d'audit, de souveraineté des données et de certification de sécurité.
12–18 m
pour construire une gestion du consentement conforme, d'après notre expérience directe
Le consentement utilisateur pour les données de santé n'est pas une case à cocher. C'est un système juridique et technique complexe — granulaire, révocable à tout moment, avec une piste d'audit complète disponible sur demande des régulateurs. La plupart des équipes sous-estiment cela d'un facteur 10. (Expérience interne HDS — aucun benchmark publié)
N°1
secteur le plus touché par les violations de données, 15 ans de suite
Quand les applications santé font des compromis sur la sécurité et la conformité, ce sont les vrais patients qui paient le prix. La santé est le secteur le plus coûteux en matière de violations de données depuis 15 années consécutives, avec une moyenne de 9,77 M$ par incident en 2024. (IBM, 2025) Source ↗ Les amendes RGPD pour violation de données de santé se chiffrent en dizaines de millions. Les régulateurs scrutent, et la confiance des patients — une fois perdue — ne revient pas.
La plupart
des idées d'applications santé n'atteignent jamais leurs utilisateurs
La combinaison de la complexité réglementaire, de la méfiance des patients — après des scandales répétés où des applications de santé ont utilisé les données contre leurs utilisateurs ou les ont vendues à des tiers — et du coût de construction d'une infrastructure de données solide stoppe la plupart des idées d'applications santé avant qu'elles n'atteignent leurs utilisateurs. (Aucun chiffre publié — consensus de la communauté)
L'approche HDS
Imaginez un coffre-fort suisse. Pour votre santé.
Vous seul détenez la clé, et ce fait unique change tout au fonctionnement de vos données de santé.
La clé, c'est la vôtre.
Aucun médecin, chercheur ou entreprise ne peut accéder à vos données de santé sans votre permission explicite et spécifique, à chaque fois. Nous sommes légalement tenus de faire respecter vos règles. Même HDS ne peut pas accéder à vos données sans votre accord.
Droit suisse. À but non lucratif. Pour toujours.
HDS est une fondation suisse, sous surveillance fédérale et exonérée d'impôts. Nos statuts fondateurs interdisent explicitement les compagnies d'assurances sur notre plateforme et prohibent définitivement toute vente de données patients. Ce ne sont pas des règles, c'est la loi.
Un consentement que vous comprenez vraiment.
Quand un médecin ou un chercheur demande accès à vos données, vous recevez une explication claire et en langage courant. Vous approuvez ou refusez. Vous révoquez l'accès quand vous le souhaitez. Aucun piège. Aucune clause cachée.
Le modèle HDS pour les cliniciens
Vous vous concentrez sur la médecine. Nous gérons la conformité.
HDS agit en tant que responsable du traitement des données de santé de vos patients. Cette seule distinction juridique change tout : nous portons la charge RGPD, LPD et la gestion du consentement, pour que vous puissiez vous concentrer sur les soins, pas sur l'architecture juridique.
“Je fais confiance à HDS pour se conformer à toutes les exigences légales et réglementaires, ce qui représente une tâche colossale. Cela me permet de me concentrer sur la dimension scientifique.”
Nous sommes responsable du traitement. Vous êtes sous-traitant.
Cette séparation juridique est essentielle. Vous n'accédez qu'aux données que vos patients vous ont explicitement autorisé à voir. HDS enregistre chaque accès, horodate chaque action, et met la piste d'audit complète à disposition sur demande.
Intégration avec vos outils existants.
Connectez vos outils cliniques existants à HDS via API. La plateforme est conçue pour l'interopérabilité, connexion aux appareils patients (Mira, Tempdrop, Oura), aux systèmes de laboratoire et aux plateformes EMR existantes via HL7 FHIR.
Le modèle HDS pour la recherche
Le CRO à but non lucratif, avec des patients qui possèdent vraiment leurs données.
HDS fonctionne comme ce que nos fondateurs appellent « le miroir à but non lucratif d'IQVIA », une infrastructure de recherche clinique avec une différence essentielle : nous sommes définitivement et légalement tenus de travailler dans l'intérêt des patients. Aucun conflit commercial. Aucune donnée vendue. Jamais.
Consentement actif et éclairé, juridiquement traçable.
Chaque participant a explicitement consenti, en langage clair, en comprenant exactement l'utilisation qui sera faite de ses données. Les chaînes de consentement sont intégralement auditées et traçables. Aucune zone grise, aucune demande rétroactive.
Données de qualité recherche, codées selon les standards.
Le modèle de données d'HDS couvre 92 types de points de données de santé, codés selon SNOMED-CT, RxNorm, FHIR et WHO ATC. Votre équipe n'a pas à nettoyer les données, elles arrivent structurées et prêtes pour l'analyse.
Gouvernance par des citoyens et des comités d'éthique.
L'accès aux données est gouverné par des comités d'éthique indépendants et des commissions citoyennes. Ce n'est pas une formalité, c'est le mécanisme qui rend votre recherche juridiquement publiable et reproductible à l'international.
Construire sur HDS
L'infrastructure de données de santé open source que vous n'avez pas à construire.
HDS est construit sur Pryv.io, 10 ans d'infrastructure de données de santé fabriquée en Suisse, désormais entièrement open source (BSD-3-Clause) et reconnue comme Bien Public Numérique par l'ONU. Gestion du consentement, journalisation des accès, contrôle d'accès, souveraineté des données : préconstruits. Vous vous concentrez sur votre produit.
Open source. Certifié ONU.
hds-server-pryv est sous licence BSD-3-Clause et reconnu par l'Alliance des Biens Publics Numériques de l'ONU. Entièrement auditable, auto-hébergeable dans de multiples configurations. Aucun verrouillage fournisseur. Vous maîtrisez votre déploiement.
Vous êtes sous-traitant. HDS détient le rôle de responsable du traitement.
C'est la distinction juridique clé. HDS porte les obligations de responsable du traitement, RGPD, LPD, framework de consentement, conformité réglementaire. Vous accédez aux données autorisées via API. Séparation nette. Responsabilités claires.
Modèle de données de santé : préconstruit.
92 types d'événements de santé standardisés codés selon SNOMED-CT, ICF, EQ-5D et FHIR. Une ontologie de santé complète que vous n'avez pas à concevoir. Déployez hds-lib-js comme dépendance et commencez à construire immédiatement.
Ce que vous obtenez
Votre santé, enfin réunie en un seul endroit.
Votre dossier de santé complet, en un seul endroit
Un espace sécurisé pour l'ensemble de votre santé : résultats d'analyses, médicaments, symptômes, données connectées et bien plus. Conçu pour les gens, pas les professionnels de santé. Accessible depuis votre téléphone.
Ne perdez jamais le contrôle de qui voit vos données
Nouveau médecin, nouveau spécialiste, nouvelle application, chaque demande d'accès arrive sous forme d'un message clair expliquant exactement ce qui est demandé et pourquoi. Vous approuvez ou refusez d'un seul geste. Vous révoquez à tout moment. Aucune surprise, aucune clause cachée.
Comprenez enfin ce qui influence votre santé
Utilisez vos données avec les outils de votre choix, analyse par intelligence artificielle, tableau de bord personnel ou toute nouvelle application que vous souhaitez connecter. Repérez les corrélations entre votre cycle, vos médicaments, votre sommeil et vos symptômes. Vos données, lisibles par vous et les logiciels en qui vous avez confiance.
Spécialité : données de santé féminine
HDS construit la base de données ouverte la plus spécialisée pour les données de méthodes de connaissance de la fertilité (MCCF / FABM), un modèle standardisé qui rend les données brutes de différentes applications et méthodes réellement interopérables. Déjà intégrés : Mira, Cyclefeminin.net, FEMM. D'autres à venir.
Aidez à résoudre des maladies qui touchent des millions de personnes — à vos conditions
Vos données pourraient faire avancer la recherche sur le SOPK, l'endométriose, les douleurs chroniques et bien d'autres pathologies. Vous voyez exactement qui demande, ce dont ils ont besoin et pourquoi. Vous approuvez chaque demande. Vous vous retirez à tout moment. Votre contribution reste la vôtre — elle n'est jamais vendue, jamais partagée sans votre consentement explicite.
Outils cliniques
Un tableau clinique complet, avant même le début de la consultation.
Collecte de données pré-consultation
Invitez vos patients par QR code ou lien. Ils reçoivent des formulaires structurés dans une interface familière et les remplissent avant leur consultation. Vous recevez les données, structurées et prêtes à l'emploi.
Tableau de bord médecin
Visualisez des chronologies multi-dimensions des données patients — symptômes, médicaments, résultats d'analyses, données de cycle — dans une interface clinique dédiée aux praticiens.
Consentement auditable et révocable
Chaque accès aux données est enregistré avec horodatage, portée et autorisation patient. Les patients peuvent révoquer l'accès à tout moment. La piste d'audit complète est toujours disponible pour les autorités de contrôle.
Construction de registres sans la surcharge juridique
Constituez des cohortes et des registres cliniques pour la recherche en utilisant l'infrastructure de consentement d'HDS. Vous vous concentrez sur la science ; HDS gère la conformité et la gouvernance éthique.
Services de recherche
De la constitution de cohortes aux bases de données prêtes pour l'analyse.
Données de santé féminine (premier axe)
Accédez aux premières bases de données de cycle féminin consenties et complètes, des millions d'observations de fertilité haute précision, codées et structurées. Une ressource qui n'existe nulle part ailleurs.
Services de type CRO et gestion de registres
Recrutement de patients, gestion du consentement, conception et maintenance de registres, suivi longitudinal, conformes RGPD/LPD/HIPAA par architecture. HDS est l'infrastructure ; vous êtes le scientifique.
Compatible Espace Européen des Données de Santé
Conçu pour la conformité avec la réglementation EEDS. La recherche menée via HDS peut être publiée et reproduite dans les juridictions européennes et internationales.
Extension à de nouveaux domaines thérapeutiques
Notre axe initial est la santé des femmes, fertilité, santé reproductive, maladies gynécologiques rares. Des partenariats actifs couvrent les maladies rares. La plateforme est conçue pour s'étendre à tout domaine thérapeutique.
Plateforme développeur
Consentement, APIs et modèle de données de santé, prêts à l'emploi.
hds-server-pryv
Serveur principal : API REST et Socket.io, backend MongoDB, SSL/TLS, auto-hébergeable. Trois configurations de déploiement. Entièrement open source (BSD-3-Clause).
hds-lib-js
SDK TypeScript avec templates de flux de consentement (Manager, Collector, Invite, Client), création automatique de streams, intégration Pryv + Socket.io + Monitor. Développez plus vite.
API Datasets
Plus de 51 000 entrées de médicaments, traitements et procédures référencées selon WHO ATC, RxNorm et SNOMED-CT. Réponses compatibles FHIR. Prêt à alimenter l'autocomplétion médicaments dans n'importe quel formulaire de santé.
model.datasafe.dev
92 définitions de types de données de santé, 12 flux hiérarchiques, 39 schémas d'événements personnalisés, étiquettes multilingues. L'ontologie de santé comme dépendance partagée, que vous n'avez pas à réinventer.
La Fondation
Suisse. Indépendante. À but non lucratif.
Health Data Safe est une fondation suisse de droit suisse, gouvernée par un conseil d'administration indépendant. Notre mission est inscrite dans nos statuts : les données de santé sont un bien commun, et nous existons pour les protéger et les valoriser, sans agenda commercial.
Pourquoi nous sollicitons des dons
Les données de santé sont un bien commun. Nous ne les vendons pas.
Toutes les grandes plateformes de données de santé génèrent des revenus à partir des informations patients, en les vendant à des annonceurs, ou en facturant aux chercheurs l'accès à des données qu'ils n'ont pas produites. HDS a été fondée sur un principe différent : les données de santé appartiennent aux personnes qu'elles décrivent, et l'infrastructure pour les protéger doit exister en dehors des logiques de marché.
Cela signifie que nous ne tirons aucun revenu des données, et n'avons aucun investisseur en attente d'un retour. Ce que nous portons, c'est une obligation fondatrice, construire et maintenir cette technologie comme une ressource commune, pas un produit commercial. Pour cela, nous comptons sur les dons de personnes et d'organisations qui partagent cette conviction.
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