À propos
Vos données de santé devraient travailler pour vous.
Health Data Safe est une fondation suisse indépendante. Notre mission : donner aux personnes un vrai contrôle sur leurs données de santé, tout en les rendant utiles pour la médecine et la recherche.
Notre origine
Né d'une question simple
Dans des conversations avec des femmes en traitement de fertilité, des patients long Covid qui ne pouvaient pas accéder à leurs propres résultats, des familles gérant des maladies chroniques, la même frustration revenait toujours :
« Je ne sais pas où sont mes données. »
« Je ne sais pas qui y a accès. »
« Je ne me sens pas maître de la situation. »
Ce n'était pas qu'un problème technique. C'était une crise de confiance, avec de vraies conséquences démocratiques. Quand les gens ne peuvent pas accéder à leurs données de santé, ils perdent plus que leur vie privée, ils perdent la capacité de prendre des décisions éclairées sur leur corps, leurs soins et leur avenir.
Nous avons alors posé une question différente : et si nous construisions un système où ce sont les patients — pas les plateformes ni les institutions — qui décident ?
Nous avons créé la Fondation Health Data Safe en Suisse, sous le droit suisse : une infrastructure sécurisée, centrée sur les patients pour la gouvernance des données de santé. Indépendante des intérêts commerciaux. Redevable envers la société civile.
Nos principes
Ce qui nous distingue
Ces principes sont juridiquement contraignants, lire nos statuts →
La clé reste entre vos mains
Vous décidez qui accède à vos données, quand, et dans quel but. Chaque accès requiert votre consentement explicite. Vous pouvez révoquer à tout moment.
Droit suisse, pas des politiques
HDS est une fondation fédéralement supervisée. Nos statuts interdisent toute vente de données patients, par HDS comme par les patients eux-mêmes. Ce sont des dispositions légales, pas des règles internes que nous pourrions modifier.
La science, pas le profit
Nous ne générons aucun revenu à partir des données. Nous n'avons pas d'actionnaires. Notre seule obligation est envers les patients et la société civile.
Équipe
Équipe dirigeante
L'équipe dirigeante pilote les opérations quotidiennes de Health Data Safe et porte la mission au quotidien.
Dr. Loïc Rigal
Gouvernance
Conseil de fondation
Le Conseil de fondation assure la gouvernance indépendante de la Fondation, conformément au droit suisse.
Charlène Maret
Charlène Maret
Monitrice en symptothermie et membre de l'AVIFA, où elle est responsable du pôle « Couple et fertilité ». Fière habitante du Valais.
Encadrement
Encadrement scientifique et éthique
Comité médical et scientifique
Nous constituons un comité de cliniciens et de chercheurs pour orienter nos priorités, à commencer par la santé féminine. Les membres seront annoncés au fur et à mesure de leur confirmation.
Examen éthique de la recherche
Chaque projet de recherche qui demande l'accès à des données est examiné par un comité éthique réuni spécifiquement pour ce projet, au regard des statuts de la fondation. Aucune recherche n'est active à ce jour : les données ne sont ouvertes à une étude qu'après cet examen et le consentement explicite des personnes concernées.
Reconnaissances
Construit sur une infrastructure ouverte reconnue
Notre plateforme repose sur Open-Pryv, un système reconnu internationalement pour la protection de la vie privée et la souveraineté des données de santé.
Propulsé par Open-Pryv
Open-Pryv gère le consentement, l'auditabilité, les permissions granulaires et les règles de cycle de vie des données (y compris la suppression). Il a été conçu spécifiquement pour les données de santé personnelles dans des contextes sensibles à la vie privée, et créé par Pierre-Mikaël Legris, notre directeur technique et fondateur de Pryv.
pryv.com →
Bien public numérique — ONU
L'Alliance des Biens Publics Numériques, soutenue par l'ONU, a reconnu Open-Pryv comme un Bien Public Numérique, attestant de son ouverture, de sa conformité aux standards internationaux et de son impact pour le bien commun.
digitalpublicgoods.net →Questions fréquentes
Vos questions, nos réponses
Qu'est-ce que Health Data Safe ?
Health Data Safe est une fondation suisse à but non lucratif qui donne à chacun le contrôle sécurisé de ses données de santé. Vous pouvez les conserver, les utiliser pour votre propre suivi et — uniquement avec votre consentement explicite — les partager avec vos soignants ou les confier à des recherches médicales éthiquement validées. La clé de chiffrement reste entre vos mains, pas entre celles de la plateforme.
Quelle est la mission de Health Data Safe ?
Health Data Safe poursuit trois objectifs : protéger votre vie privée et vous donner le plein contrôle de vos informations ; conserver vos données de santé en sécurité pour votre propre bénéfice ; et, avec votre consentement explicite, rendre des données disponibles pour des recherches médicales éthiquement validées afin de combler les lacunes de la santé, à commencer par la santé féminine.
Health Data Safe est-elle indépendante et neutre ?
Oui. Health Data Safe est une fondation suisse indépendante, à but non lucratif et centrée sur le patient. Elle n'est détenue ni contrôlée par aucun intérêt commercial ou extérieur, et c'est de cette indépendance qu'elle tire la confiance. Son seul engagement est la confidentialité et la sécurité de vos données.
Qui possède et contrôle mes données de santé ?
Vous. Avec Health Data Safe, vos données de santé vous appartiennent et sont contrôlées par vous, par conception. Vous décidez qui peut y accéder et dans quel but, et vous pouvez modifier ou révoquer cet accès à tout moment.
Health Data Safe peut-il lire mes données ? Que signifie « vous détenez la clé » ?
Non. Vos données sont chiffrées et la clé reste entre vos mains : Health Data Safe exploite la plateforme mais ne peut pas lire vos données de santé. « Vous détenez la clé » signifie que vos données ne sont accessibles que lorsque vous l'autorisez.
Mes données de santé seront-elles un jour vendues ?
Jamais. Health Data Safe ne vendra jamais vos données de santé, et vous non plus ne le pouvez depuis notre plateforme. Les données sont traitées comme un bien commun et ne peuvent servir qu'à votre santé personnelle ou à des recherches éthiquement validées, après votre accord explicite.
Qui n'a pas le droit d'accéder à mes données ?
Toute partie dont l'usage des données ne servirait pas l'intérêt des patients se voit refuser l'accès, par exemple les compagnies d'assurance classiques. L'accès n'est accordé que pour votre bénéfice santé personnel ou pour des recherches éthiquement validées auxquelles vous avez consenti.
Qu'advient-il de mes données si Health Data Safe cessait d'exister ?
Vos données restent les vôtres. Health Data Safe ne possède jamais vos données de santé : si la fondation venait à disparaître, elles ne pourraient être ni cédées ni vendues, et nous mettrions en œuvre les outils nécessaires pour que vous puissiez exporter toutes vos données sur votre ordinateur ou une autre plateforme de votre choix.
Puis-je retirer mon consentement ou cesser de partager à tout moment ?
Oui, à tout moment. Le consentement dans Health Data Safe est éclairé et entièrement révocable : vous pouvez cesser de partager, modifier les accès ou retirer vos données d'un projet de recherche quand vous le souhaitez.
Mes données sont-elles protégées par le RGPD et le droit suisse ?
Oui. Health Data Safe est conçu pour respecter le RGPD européen et la Loi fédérale suisse sur la protection des données (LPD/nLPD), reconnue comme équivalente par l'Union européenne. Le traitement licite, fondé sur le consentement, est un principe fondateur.
Quels types de données de santé puis-je stocker ?
À terme, toute donnée utile à la santé. Aujourd'hui : les données de consultations et de questionnaires médicaux, les API de santé publiques comme Apple Health et Google Fit, les applications de suivi du cycle, les appareils connectés et les résultats de laboratoire. La priorité initiale porte sur les données du cycle féminin.
Health Data Safe fonctionne-t-il avec les applications et appareils que j'utilise déjà ?
Oui. Health Data Safe est conçu pour être interopérable — lire et écrire dans de nombreuses applications et appareils de santé — afin que vous et vos soignants puissiez accéder à vos données depuis les outils que vous utilisez déjà. Les applications partenaires font l'objet d'un audit de sécurité.
Comment mes données sont-elles utilisées pour la recherche médicale ?
Vos données ne sont utilisées que pour des recherches éthiquement validées auxquelles vous avez explicitement consenti. Chaque accès est examiné au regard des exigences éthiques de la fondation, les données sont traitées de manière à protéger votre identité, et vous pouvez vous retirer à tout moment.
Comment supprimer mes données ?
Vous pouvez supprimer vos données à tout moment. Consultez notre page de suppression des données pour la marche à suivre.
Suppression des données →Health Data Safe prend-elle parti dans les débats médicaux ?
Non. Health Data Safe ne prend pas parti dans les débats médicaux : ces positions relèvent du soignant de chaque personne. Le seul engagement de la fondation est la confidentialité et la sécurité de vos données.
Pourquoi commencer par la santé féminine ?
La santé féminine — et le cycle féminin en particulier — souffre depuis longtemps d'un manque de données, ce qui freine la recherche et les soins. Health Data Safe commence par là pour aider à constituer des données de qualité et éthiquement sourcées, capables de combler ces lacunes, avant de s'étendre à d'autres domaines.
Soutenir notre mission
Les données de santé sont un bien commun.
Nous ne vendons pas de données. Nous n'avons pas d'investisseurs. Nous comptons sur des personnes et des organisations qui partagent cette conviction.