Nos projets

Le vieillissement ovarien est l’une des horloges biologiques les plus importantes, et l’une des moins comprises. La science progresse rapidement, mais les chercheurs manquent de données longitudinales et consenties pour avancer.

HDS permettra la création de la première cohorte respectueuse de la vie privée, suivant les biomarqueurs de fertilité dans le temps : niveaux d’AMH, régularité du cycle, schémas hormonaux, marqueurs de mode de vie. Aucune clinique ou application seule ne peut constituer ce jeu de données. Avec HDS, les participantes le peuvent, à leurs propres conditions.

La majorité des recherches sur l’autisme repose sur des données issues d’enfants. Les adultes — en particulier les femmes et les filles diagnostiquées tardivement ou jamais — sont quasi absents.¹ Résultat : des protocoles de soins inadaptés, et des chercheurs qui conçoivent des études à l’aveugle.

¹ (Lai et al., 2017) DOI 10.1002/ana.24866 Annals of Neurology ; (Pellicano et al., 2014) DOI 10.1177/1362361314529627 Autism.

HDS permettra de constituer le premier jeu de données longitudinal suivant les trajectoires de santé des adultes autistes sur toute leur vie : des schémas quotidiens autodéclarés aux résultats cliniques, selon les conditions fixées par les participants.

En moyenne, un patient atteint d’une maladie rare consulte 7 spécialistes sur 5 ans avant d’obtenir un diagnostic correct.¹ À chaque consultation, son historique médical est reconstitué de mémoire et à partir de paperasse éparpillée.

¹ (Eurordis, 2009) Source ↗ Rare Diseases Europe, « Les maladies rares : comprendre cette priorité de santé publique », confirmé par des études ultérieures.

HDS offre aux patients un dossier unique, sécurisé et partageable, pour que le prochain spécialiste dispose d’une vision complète dès le premier rendez-vous. Pour les chercheurs, cela signifie la première cohorte véritablement longitudinale et multi-sites, construite avec le consentement des patients à chaque étape.