Mis à jour le 9 min de lecture

Pourquoi les données de cycle féminin sont-elles si fragmentées, et pourquoi est-ce grave ?

Jamais les femmes n’ont autant enregistré leur cycle. Les applications de suivi menstruel totaliseraient plus de 200 millions de téléchargements, trois d’entre elles (Flo, Clue et Period Tracker) en concentrant la majorité, et Flo revendique à elle seule 76 millions d’utilisatrices actives par mois (chiffre de l’entreprise, juillet 2025). Ajoutez les moniteurs hormonaux, les montres connectées, les méthodes d’observation du cycle et les dossiers médicaux : le cycle féminin est l’un des phénomènes les mieux documentés de la santé personnelle.

Et pourtant, presque rien de tout cela ne peut servir la recherche médicale. Pour comprendre pourquoi, il faut regarder de près où vivent ces données, et dans quel état.

Beaucoup de données, très peu d’information

Prenez Flo, l’application de santé féminine la plus téléchargée au monde. Sa donnée centrale est la date de chaque menstruation. Les utilisatrices peuvent ajouter des symptômes, l’humeur ou la température, mais ce sont des auto-déclarations facultatives ; l’application n’enregistre ni biomarqueur observé sous forme standardisée, ni mesure hormonale. C’est suffisant pour prédire les prochaines règles, mais beaucoup trop pauvre pour une étude sérieuse. Multiplier 76 millions d’utilisatrices par une donnée aussi mince ne produit pas de la science.

À l’opposé du spectre, une application comme Read Your Body, appréciée des femmes qui pratiquent une méthode d’observation du cycle, recueille des observations riches et détaillées. Mais, par défaut, tout reste enregistré dans le téléphone. C’est un excellent choix pour la vie privée ; c’est aussi une impasse pour la recherche : hors export manuel d’un fichier, l’application n’offre ni partage intégré vers une étude, ni cadre de consentement qui permettrait d’y participer.

Entre les deux, chaque école d’observation du cycle décrit le même signe biologique, la glaire cervicale, dans son propre vocabulaire. La méthode Billings note une sensation et une apparence ; le modèle Creighton consigne des descriptions standardisées (collant, trouble, filant, lubrifiant) sur un tableau à vignettes ; FEMM classe sensation et apparence en quatre catégories. Des relevés rigoureux, tenus parfois pendant des années, mais dans des langages incompatibles entre eux.

Et autour de ces relevés : des mesures hormonales dans le cloud d’un fabricant d’appareil, des résultats de laboratoire dans le système d’une clinique, une échographie dans celui d’une autre. Pour les soins, le médecin ne voit qu’un fragment à la fois. Pour la recherche, la série longitudinale qui répondrait aux vraies questions (comment symptômes, hormones et issues cliniques se relient sur des mois et des années) n’existe nulle part sous une forme utilisable.

Pourquoi le marché ne corrigera pas cela

Chaque éditeur d’application ou fabricant d’appareil a intérêt à garder les données dans son produit : l’interopérabilité est un coût, et les données un actif concurrentiel. Et les applications qui détiennent les plus gros volumes présentent des défaillances systématiques : une revue scientifique des 23 applications de santé féminine les plus populaires en a trouvé 20 qui partageaient des données avec des tiers, dont 9 sans demander de consentement explicite pour ce partage. Des données collectées ainsi ne peuvent pas fonder une recherche éthique, même abondantes.

Le résultat est un paradoxe : le plus grand gisement de données de santé féminine jamais constitué est à la fois trop pauvre, trop enfermé et trop mal consenti pour servir celles qui l’ont produit.

Notre réponse : un modèle d’interopérabilité du cycle féminin

Health Data Safe a construit ce qui est, à notre connaissance, la première couche de conversion ouverte et documentée publiquement entre les systèmes de notation des grandes méthodes d’observation du cycle. Le principe : chaque catégorie de chaque méthode (un « collant » Creighton, un « glissant » FEMM, un jour « Sommet » Billings) est traduite vers neuf dimensions cliniques communes, pondérées : filance, élasticité, lubrification, transparence, humidité, fluidité, sensation, volume, couleur.

Une fois ce langage commun établi, ce qui était impossible devient simple : une même étude peut réunir des participantes qui suivent Billings, Creighton, FEMM ou une méthode sympto-thermique, et comparer leurs observations sur une échelle partagée. Les mesures hormonales quantitatives (comme celles du moniteur Mira) se projettent sur la même échelle. Le modèle est open source : tout chercheur peut l’examiner, le critiquer et l’utiliser.

Vous pouvez l’explorer vous-même ci-dessous.

Interactif · Le modèle d'interopérabilité
Explorateur des méthodes d'observation
Choisissez une méthode pour voir comment ses catégories natives se traduisent dans les neuf dimensions communes du modèle HDS, puis passez à « Alignement entre méthodes » pour voir pourquoi l'interopérabilité compte.
Catégories natives : cliquez pour convertir
Converties vers les 9 dimensions HDS
0.00
… sur l'échelle de fertilité commune du modèle HDS.
infertile / secfertilité maximale

Fondé sur le modèle de glaire cervicale HDS (15 méthodes converties vers 9 dimensions pondérées : filance 20 %, élasticité 18 %, lubrification 15 %, transparence 12 %, humidité 10 %, fluidité 9 %, sensation 7 %, volume 5 %, couleur 4 %). Démo complète : healthdatasafe.github.io/model-cervical-fluid. Les niveaux affichés ici sont simplifiés pour l'illustration ; le modèle de production utilise des vecteurs continus.

Une précision d’honnêteté : ce modèle est opérationnel, mais sa fiabilité clinique n’a pas encore été confirmée de façon indépendante. Une publication scientifique est en préparation, et le modèle est soumis à l’évaluation d’experts reconnus de la médecine de la fertilité. D’ici là, il doit être considéré comme un instrument de recherche ouvert, pas comme un outil de diagnostic validé.

La défragmentation, concrètement

Le modèle d’interopérabilité est le langage commun ; la plateforme Health Data Safe est le lieu où les fragments convergent, sous le contrôle de la personne. Depuis juin 2026, c’est déployé en production :

Chaque connexion passe par un consentement explicite : limité dans le temps, lié à une finalité précise, révocable à tout moment. La femme détient l’image complète de son cycle ; les autres voient exactement ce qu’elle permet, ni plus, ni moins.

C’est le socle de notre projet Santé féminine. Pour le contexte plus large : le déficit de données en santé féminine.

Sources