Pourquoi les données de cycle féminin sont-elles si fragmentées, et pourquoi est-ce grave ?

Jamais les femmes n’ont autant enregistré leur cycle. Les trois plus grandes applications de suivi menstruel cumulent plus de 250 millions de téléchargements, et Flo revendique à elle seule environ 70 millions d’utilisatrices actives chaque mois. Ajoutez les moniteurs hormonaux, les montres connectées, les méthodes d’observation du cycle et les dossiers médicaux : le cycle féminin est l’un des phénomènes les mieux documentés de la santé personnelle.

Et pourtant, presque rien de tout cela ne peut servir la recherche médicale. Pour comprendre pourquoi, il faut regarder de près où vivent ces données, et dans quel état.

Beaucoup de données, très peu d’information

Prenez Flo, la plus grande application au monde. L’essentiel de ce qu’elle recueille tient en une information : la date des dernières règles. C’est suffisant pour prédire les prochaines, mais beaucoup trop pauvre pour une étude sérieuse. Pas de signe biologique observé, pas de mesure hormonale, rien qui permette de comprendre un cycle ; seulement de le dater. Multiplier 70 millions d’utilisatrices par une donnée aussi mince ne produit pas de la science.

À l’opposé du spectre, une application comme Read Your Body, appréciée des femmes qui pratiquent une méthode d’observation du cycle, recueille des observations riches et détaillées. Mais tout reste enregistré dans le téléphone. C’est un excellent choix pour la vie privée ; c’est aussi une impasse pour la recherche : l’application n’offre ni partage vers une étude, ni cadre de consentement qui permettrait d’y participer.

Entre les deux, chaque école d’observation du cycle décrit le même signe biologique, la glaire cervicale, dans son propre vocabulaire. La méthode Billings note une sensation et une apparence ; le modèle Creighton utilise des codes numériques de 0 à 10 ; FEMM classe en quatre catégories visuelles. Des relevés rigoureux, tenus parfois pendant des années, mais dans des langages incompatibles entre eux.

Et autour de ces relevés : des mesures hormonales dans le cloud d’un fabricant d’appareil, des résultats de laboratoire dans le système d’une clinique, une échographie dans celui d’une autre. Pour les soins, le médecin ne voit qu’un fragment à la fois. Pour la recherche, la série longitudinale qui répondrait aux vraies questions (comment symptômes, hormones et issues cliniques se relient sur des mois et des années) n’existe nulle part sous une forme utilisable.

Pourquoi le marché ne corrigera pas cela

Chaque éditeur d’application ou fabricant d’appareil a intérêt à garder les données dans son produit : l’interopérabilité est un coût, et les données un actif concurrentiel. Et les applications qui détiennent les plus gros volumes présentent des défaillances systématiques : une revue scientifique des 23 applications de santé féminine les plus populaires en a trouvé 20 qui partageaient des données avec des tiers, sans que les utilisatrices en aient une conscience claire. Des données collectées ainsi ne peuvent pas fonder une recherche éthique, même abondantes.

Le résultat est un paradoxe : le plus grand gisement de données de santé féminine jamais constitué est à la fois trop pauvre, trop enfermé et trop mal consenti pour servir celles qui l’ont produit.

Notre réponse : un modèle d’interopérabilité du cycle féminin

Health Data Safe a construit ce qui est, à notre connaissance, la première couche de conversion ouverte et documentée publiquement entre les systèmes de notation des grandes méthodes d’observation du cycle. Le principe : chaque catégorie de chaque méthode (un « collant » Creighton, un « glissant » FEMM, un jour « Sommet » Billings) est traduite vers neuf dimensions cliniques communes, pondérées : filance, élasticité, lubrification, transparence, humidité, fluidité, sensation, volume, couleur.

Une fois ce langage commun établi, ce qui était impossible devient simple : une même étude peut réunir des participantes qui suivent Billings, Creighton, FEMM ou une méthode sympto-thermique, et comparer leurs observations sur une échelle partagée. Les mesures hormonales quantitatives (comme celles du moniteur Mira) se projettent sur la même échelle. Le modèle est open source : tout chercheur peut l’examiner, le critiquer et l’utiliser.

Vous pouvez l’explorer vous-même ci-dessous.

Une précision d’honnêteté : ce modèle est opérationnel, mais sa fiabilité clinique n’a pas encore été confirmée de façon indépendante. Une publication scientifique est en préparation, et le modèle est soumis à l’évaluation d’experts reconnus de la médecine de la fertilité. D’ici là, il doit être considéré comme un instrument de recherche ouvert, pas comme un outil de diagnostic validé.

La défragmentation, concrètement

Le modèle d’interopérabilité est le langage commun ; la plateforme Health Data Safe est le lieu où les fragments convergent, sous le contrôle de la personne. Depuis juin 2026, c’est déployé en production :

• Mira, le moniteur hormonal quantitatif, est connecté directement : les mesures d’hormones rejoignent le dossier de la personne.
• athenahealth, un des grands systèmes de dossiers médicaux américains, est intégré : les données cliniques peuvent suivre la patiente.
• Les relevés de FEMM, Cyclefeminin.net et Read Your Body s’importent par fichier : les observations enfermées dans un téléphone retrouvent un chemin vers le dossier complet, si leur propriétaire le décide.
• Une passerelle vers REDCap, l’outil que les hôpitaux universitaires et les équipes de recherche utilisent pour collecter les données de leurs études, est en cours de déploiement : un chercheur peut recevoir une série longitudinale consentie en une seule opération.

Chaque connexion passe par un consentement explicite : limité dans le temps, lié à une finalité précise, révocable à tout moment. La femme détient l’image complète de son cycle ; les autres voient exactement ce qu’elle permet, ni plus, ni moins.

C’est le socle de notre projet Santé féminine. Pour le contexte plus large : le déficit de données en santé féminine.