Qu'est-ce que le déficit de données en santé féminine ?

Le déficit de données en santé féminine (women’s health data gap), c’est l’écart entre la quantité de données que génère le corps des femmes et la part infime qui atteint la recherche capable d’améliorer les soins. Deux chiffres le résument.

Côté financement : sur 64 affections étudiées, les six affections spécifiquement féminines qui représentent 14 % du fardeau de santé des femmes (mesuré en années de vie ajustées sur l’incapacité) ont reçu moins de 1 % des financements de recherche 2019–2023.

Côté données : les trois plus grandes applications menstruelles (Clue, Flo, Period Tracker) ont été téléchargées plus de 250 millions de fois, et Flo seule revendique environ 70 millions d’utilisatrices actives mensuelles. La matière première pour comprendre le cycle féminin existe à une échelle que la médecine n’a jamais connue.

Pourquoi ces données n’atteignent-elles pas la recherche ?

À cause de l’endroit où elles vivent et de la façon dont elles sont gouvernées :

• Elles échappent au droit médical. Les applications grand public de suivi de cycle ne sont pas couvertes par HIPAA ; leurs données n’offrent aucune des garanties qui rendent les données cliniques utilisables en recherche réglementée.
• Leur gouvernance échoue aux tests élémentaires. Une revue scientifique des 23 applications de santé féminine les plus populaires a constaté que 20 partageaient des données avec des tiers, avec des pratiques non conformes au RGPD. Des données collectées ainsi ne peuvent pas fonder une recherche éthique.
• Pendant ce temps, les données réglementées sont surprotégées. Les institutions restreignent le partage au-delà de ce que la loi exige ; en Finlande, premier pays à appliquer pleinement des règles d’usage secondaire, les autorisations de recherche approuvées sont tombées environ 47 % sous les projections en 2023.

Résultat : la source la plus abondante de données de santé féminine est la moins digne de confiance, et les sources les plus fiables sont les plus difficiles à utiliser.

Combler le déficit sans répéter l’échec

Le déficit ne sera comblé ni par une énième application qui thésaurise les données, ni par la seule réglementation. Il faut une infrastructure où les données sont de qualité recherche parce qu’elles sont consenties : chaque femme détient son propre dossier, décide qui y accède et pourquoi, et peut révoquer cet accès à tout moment.

Le projet Santé féminine de Health Data Safe le construit avec l’écosystème FemTech : des jeux de données de haute qualité, éthiquement constitués, sur le cycle féminin, détenus sous consentement explicite sur une infrastructure open source, gouvernés par une fondation suisse à but non lucratif dont les statuts traitent les données de santé comme un bien commun.