Vos données de santé, sans jargon

Qui peut voir votre dossier médical ? Votre application de cycle est-elle couverte par la loi ? Des données « anonymisées » peuvent-elles vous identifier ? Les réponses, et ce que vous pouvez y faire.

À qui appartiennent vos données de santé ?

La loi protège fortement les données de santé, mais les institutions les détiennent. Ce que dit le droit et comment le patient en reprend le contrôle.

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Votre application de suivi de cycle est-elle couverte par le droit de la santé ?

Le plus souvent, non. HIPAA couvre les soignants et les assurances santé, pas les applications grand public. Ce que cela implique pour vos données de cycle.

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Qu'est-ce que le déficit de données en santé féminine ?

14 % du fardeau de santé des femmes, moins de 1 % des financements de recherche : pourquoi tant de données de cycle existent sans jamais servir la recherche.

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RGPD, EHDS, nLPD : qu'est-ce qui protège vraiment vos données de santé en Europe ?

Trois régimes gouvernent les données de santé en Europe : le RGPD, le nouvel Espace européen des données de santé et la nLPD suisse. Ce que chacun couvre.

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Des données de santé « anonymisées » peuvent-elles encore vous identifier ?

Souvent, oui. Des dossiers sans identifiants restent réidentifiables en combinant des quasi-identifiants. Ce que protège vraiment l'anonymisation.

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Pourquoi les violations de données de santé battent-elles tous les records ?

La santé est le secteur le plus coûteux en violations de données depuis 14 ans : 7,42 M$ par incident, 279 jours pour les contenir. La cause est structurelle.

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Une réglementation plus stricte des données de santé freine-t-elle la recherche ?

En Finlande, les autorisations de recherche sont tombées environ 47 % sous les projections. Pourquoi protection et recherche se heurtent, et la sortie.

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Pourquoi les données de cycle féminin sont-elles si fragmentées, et pourquoi est-ce grave ?

Des millions de femmes enregistrent leur cycle, mais chaque application parle son propre langage. Comment un modèle d'interopérabilité ouvre enfin ces données à la recherche, avec consentement.

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Que signifie « les données de santé comme bien commun » ?

Ni propriété d'État, ni marché : un bien commun est gouverné pour servir soins et recherche, chacun gardant le contrôle. Ce que disent nos statuts.

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Qu'est-ce que l'altruisme des données dans l'EHDS ?

L'Espace européen des données de santé crée une voie pour donner ses données à la recherche. Ce que dit le règlement, le calendrier, et ce que cela exige.

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Pourquoi l'open source compte-t-il pour les données de santé ?

On ne peut pas auditer une boîte noire. Pourquoi l'infrastructure des données de santé doit être inspectable, et ce que garantit un Bien public numérique.

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À quoi ressemble concrètement un consentement granulaire ?

Pas une bannière de cookies : un consentement qui nomme ce qui est partagé, avec qui, pourquoi et pour combien de temps, révocable, chaque accès journalisé.

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