Que signifie « les données de santé comme bien commun » ?
« Les données de santé comme bien commun » : la formule est au cœur de la mission de Health Data Safe. Elle est souvent mal lue, dans deux directions opposées.
Ce que ce n’est pas
Ce n’est pas une collectivisation. Un bien commun ne signifie pas que l’État, un hôpital ou une fondation possède vos données, ni que votre dossier est versé dans un pot commun. Chaque personne garde le contrôle complet de ses propres données ; ce contrôle est le point de départ, pas la victime.
Ce n’est pas non plus un marché. L’échec inverse consiste à traiter les données de santé comme une marchandise : achetées, vendues, monétisées par qui les détient. Les applications détenant les données les plus intimes sur le corps des femmes sont ainsi devenues, structurellement, parmi les moins responsables.
Ce que c’est
Un bien commun est une ressource gouvernée pour servir le bénéfice de tous, selon des règles qu’aucun acteur ne peut plier seul. Pour les données de santé, les statuts de Health Data Safe rendent cela concret :
- Les données de santé ne s’achètent ni ne se vendent. Ni HDS ni les patients de la plateforme ne peuvent en faire commerce.
- Leur usage est limité aux soins cliniques et à la recherche éthiquement approuvée. Pas de publicité, pas de profilage, pas de revente.
- La Fondation n’a aucun but lucratif, et ses statuts placent les droits fondamentaux des patients et le contrôle de leurs propres données au centre.
- Deux principes guident la gouvernance : la subsidiarité (les décisions se prennent au niveau le plus proche capable de les traiter, et le patient est le premier décideur pour ses propres données) et la solidarité (l’infrastructure sert les conditions qui ont le plus besoin de preuves, pas seulement les plus grands marchés commerciaux).
Pourquoi des statuts plutôt que des promesses
Ces engagements ne sont pas des politiques internes qu’un conseil pourrait réviser. Ils sont inscrits dans les statuts d’une fondation suisse, et le droit suisse des fondations rend cette mission permanente : une fondation est liée à son but déclaré, sous surveillance fédérale. Une entreprise peut pivoter ; cette forme juridique ne le peut pas.
Conséquence pratique : une contribution individuelle (vos données consenties) peut servir le bien collectif (la recherche, de meilleurs soins) sans jamais quitter votre contrôle ni devenir l’actif de quelqu’un. Le bien individuel, le bien collectif et le bien commun de la société se poursuivent ensemble, au lieu de s’échanger l’un contre l’autre.
Lire les articles essentiels de nos statuts, ou à qui appartiennent vos données de santé.