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Que signifie « les données de santé comme bien commun » ?

« Les données de santé comme bien commun » : la formule est au cœur de la mission de Health Data Safe. Elle est souvent mal lue, dans deux directions opposées.

Ce que ce n’est pas

Ce n’est pas une collectivisation. Un bien commun ne signifie pas que l’État, un hôpital ou une fondation possède vos données, ni que votre dossier est versé dans un pot commun. Chaque personne garde le contrôle complet de ses propres données ; ce contrôle est le point de départ, pas la victime.

Ce n’est pas non plus un marché. L’échec inverse consiste à traiter les données de santé comme une marchandise : achetées, vendues, monétisées par qui les détient. Une revue de 2022 portant sur les 23 applications de santé féminine les plus populaires a constaté que 20 d’entre elles partageaient les données des utilisatrices avec des tiers, et que les pratiques en vigueur ne respectaient pas les règles existantes telles que le RGPD.

Ce que c’est

Un bien commun est une ressource gouvernée pour servir le bénéfice de tous, selon des règles qu’aucun acteur ne peut plier seul : une troisième voie entre l’État et le marché, que Elinor Ostrom a documentée dans les ressources partagées bien avant qu’on parle de communs de données. Pour les données de santé, les statuts de Health Data Safe rendent cela concret :

Pourquoi des statuts plutôt que des promesses

Ces engagements ne sont pas des politiques internes qu’un conseil pourrait réviser. Ils sont inscrits dans les statuts d’une fondation suisse, et le droit suisse des fondations rend cette mission durable. Une fondation est l’affectation de biens en faveur d’un but spécial (Code civil suisse, art. 80) ; une autorité de surveillance, fédérale dans le cas de HDS, doit veiller à ce que ces biens soient employés conformément au but déclaré (art. 84) ; et ce but ne peut être modifié que par l’autorité compétente, dans des cas étroitement définis (art. 86). Une entreprise peut pivoter à sa guise ; une fondation ne le peut pas.

Conséquence pratique : une contribution individuelle (vos données consenties) peut servir le bien collectif (la recherche, de meilleurs soins) sans jamais quitter votre contrôle ni devenir l’actif de quelqu’un. Le bien individuel, le bien collectif et le bien commun de la société se poursuivent ensemble, au lieu de s’échanger l’un contre l’autre.

Lire les articles essentiels de nos statuts, ou à qui appartiennent vos données de santé.

Sources