Pourquoi l'open source compte-t-il pour les données de santé ?
La confiance dans une infrastructure de données de santé repose d’habitude sur des promesses : une politique de confidentialité, un logo de certification, la parole d’un fournisseur. L’open source remplace une classe de promesses par quelque chose de plus fort : du code que chacun peut inspecter.
L’argument en trois points
Vérifiabilité. Quand le logiciel qui détient votre dossier médical est open source, son comportement en matière de confidentialité est un fait vérifiable, pas un argument marketing. Des experts indépendants peuvent auditer exactement ce qu’il advient des données.
Pas de verrouillage. Les données de santé survivent à tous les fournisseurs. L’open source garantit l’indépendance de plateforme : si l’entreprise ou la fondation derrière le logiciel disparaît, le code, les formats de données et votre capacité à migrer demeurent.
Un commun, pas une douve. Les plateformes fermées traitent l’infrastructure comme un actif concurrentiel, l’une des racines de la fragmentation des données de santé. Une infrastructure ouverte permet aux cliniques, aux chercheurs et aux développeurs de construire sur des rails partagés au lieu de reconstruire (et refragmenter) la même machinerie.
Ce qu’ajoute la certification
Open-Pryv, la plateforme sur laquelle Health Data Safe est construite, a été certifiée Bien public numérique des Nations unies par la Digital Public Goods Alliance le 19 avril 2024. Le standard DPGA est une liste utile de ce que signifie « infrastructure ouverte digne de confiance » : licence ouverte, standards ouverts, conformité en matière de vie privée, indépendance de plateforme et alignement sur les Objectifs de développement durable de l’ONU. HDS est le sponsor principal du développement d’Open-Pryv.
De l’open source avec des défauts protecteurs
L’ouverture seule ne protège personne ; les réglages par défaut, si. Open-Pryv embarque douze défauts structurels de confidentialité, des comportements protecteurs impossibles à désactiver par erreur de configuration, à commencer par des permissions refusées par défaut : aucune donnée n’est accessible tant que la personne n’a pas explicitement accordé l’accès. La plateforme modélise 92 types de points de données et tient un journal d’audit invariant : les données consenties sont structurées et chaque accès est traçable.
Le code ouvert rend les garanties inspectables ; les défauts structurels les rendent difficiles à casser, même par l’opérateur.
Lire pourquoi HDS a adopté Open-Pryv, ou le consentement granulaire expliqué.