La Fondation Health Data Safe adopte Open-Pryv : construire la confiance, ouvrir les possibles, placer les personnes au cœur des données de santé

La Fondation Health Data Safe construit sa plateforme de données sur Open-Pryv, et nomme Pierre-Mikael Legris, fondateur de Pryv, au poste de Directeur Technique (CTO). C’est à la fois un choix technologique et un signal sur le type d’organisation que HDS entend être.

Pourquoi Pryv.io ?

1. Vie privée et souveraineté des données by design

La mission déclarée de HDS est de permettre aux individus de « collecter, gérer, contrôler et partager leurs données de santé en toute sécurité, toujours selon leurs propres conditions ». Cela exige une plateforme conçue dès le départ pour la protection de la vie privée, pas un système auquel on greffe la confidentialité après coup.

Open-Pryv gère le consentement, l’auditabilité, les permissions granulaires et les règles de cycle de vie des données (dont la suppression). Il a été conçu spécifiquement pour les données de santé personnelles dans des contextes sensibles. La DPG Alliance, initiative soutenue par l’ONU, l’a reconnu comme Bien public numérique.

Pryv est aussi d’origine suisse, développé dans le canton de Vaud. Cela compte pour la responsabilité juridique et pour la confiance des utilisateurs comme des régulateurs.

2. Open source

Open-Pryv est entièrement open source, sous la gouvernance de l’Association Pryv. Pour HDS, cela a des conséquences pratiques et de principe.

Sur le plan pratique : le code est auditable par des experts extérieurs, ce qui facilite la confiance des utilisateurs, partenaires et régulateurs. HDS n’est pas lié à un fournisseur unique. Si les besoins évoluent, le logiciel peut être adapté. Et à mesure que la communauté open source contribue des correctifs et de nouvelles fonctionnalités, HDS en bénéficie sans tout construire lui-même.

Sur le plan des principes : une fondation qui prétend donner aux personnes le contrôle de leurs données doit elle-même fonctionner sur des logiciels qui ne sont pas enfermés derrière des murs propriétaires. L’open source rend cela cohérent.

3. Des bases éprouvées

Construire une infrastructure sécurisée pour les données personnelles depuis zéro prend des années et comporte des risques réels. Pryv.io est un système mature qui gère déjà la sécurité, les pistes d’audit, les flux de consentement, la conformité RGPD, ainsi que des API pour l’ingestion, la suppression et la portabilité des données. Les ingénieurs de HDS peuvent se concentrer sur ce qui est propre à la mission — modèles de données de santé féminine, gouvernance de l’accès à la recherche, interfaces patients — plutôt que de réécrire les bases techniques de la protection des données.

Le contexte réglementaire en Suisse, dans l’UE et au-delà favorise également un middleware déjà testé dans des environnements de santé et soutenu par une communauté de spécialistes de la vie privée.

4. Intégrer le fondateur comme CTO

Pierre-Mikael Legris a créé Pryv. Le nommer CTO signifie que la technologie et la mission restent alignées par construction, pas gérées à distance. Il connaît le logiciel, le secteur des données de santé et le problème d’autonomie des patients que HDS cherche à résoudre. Pour les développeurs, chercheurs et bailleurs de fonds, c’est aussi un signal que HDS prend au sérieux la dimension technique de son travail.

Ce que cela signifie pour vous

Si vous êtes patient(e) ou participant(e) à une étude et souhaitez plus de contrôle sur vos données de santé : vous utiliserez une plateforme où la protection de la vie privée est intégrée dès le départ. Vos données ne seront pas vendues. Vous choisissez qui peut les consulter, votre médecin, un proche, un projet de recherche qui vous tient à cœur.

Si vous êtes décideur, donateur ou leader communautaire : c’est une plateforme construite en Suisse, ouverte, conforme aux exigences légales et conçue pour se déployer à travers l’Europe et au-delà.

La suite

Nous commençons par la santé des femmes, un domaine chroniquement sous-étudié, où la propriété des données, la vie privée et l’inclusion sont des améliorations attendues depuis longtemps. Open-Pryv alimente la plateforme dès le premier jour.

Avec votre soutien, nous prévoyons d’étendre nos activités à d’autres domaines de la santé, de collaborer avec des chercheurs, des hôpitaux et des groupes de patients, et de permettre à chacun de détenir et d’utiliser ses données de santé en toute sécurité.